Harva esineval 29ndal veebruaril või selle vahetus läheduses tähistatakse ülemaailmset harvikhaiguse ehk harva esineva haiguse päeva näitamaks, et just nii vähestel esinevad ka haruldased haigused.
Liigaastati kalendrisse siginev 29. veebruar on ülemaailmne harva esineva haiguse päev
19. veebruar 2015, 16:41
Juhime tähelepanu, et artikkel on rohkem kui viis aastat vana ning kuulub meie arhiivi. Ajakirjandusväljaanne ei uuenda arhiivide sisu, seega võib olla vajalik tutvuda ka uuemate allikatega.
Reedel, 27. veebruaril toimub Tallinnas harvikhaiguste infopäev, kus tutvustatakse haruldaste haiguste ja nende raviga seonduvaid teemasid Eestis.
Haigus on haruldane, kui seda esineb vähem kui viiel inimesel 10 000 elaniku kohta. Eesti mõistes räägitakse kokku ligemale 100 000 haruldase haiguse põdejast, kellest kolmveerand on lapsed, Euroopas on neid 35 miljonit. Selliseid haigusi on Euroopa Liidus nimekirjas ligikaudu 7000. Enamik neist harvikhaigustest on põhjustatud geneetilistest defektidest, kuid põhjuseks võib olla ka kokkupuude keskkonnateguritega, sageli koos geneetilise soodumusega.
Haigekassa rahastab mitmeid haruldaste haiguste raviks mõeldud kallihinnalisi ravimeid, mis on mõeldud haruldaste haiguste raviks. Neist kulukamad on ensüümasendusravimid. Siiski pole veel väga paljud ravimid soodusravimite nimekirjas.
Millised on näiteks harvikhaigused?
Enam on ajakirjanduses olnud juttu hemofiiliast, tsüstilisest fibroosist, Huntingtoni tõvest, Gaucher’ tõvest, vähem ehk Duchenne’i lihasdüstroofiast, mittetäiuslikust luutekkest (osteogenesis imperfecta), progeeriast, tuberoossest skleroosist ehk Bourneville’i tõvest, aromaatsete aminohapete dekarboksülaasi puudulikkusest (aromatic amino aciddecarboxylase deficiency), mukopolüsahharidoosi tüüp I ehk Hurleri sündroomist, Bardet-Biedl sündroomist, dihüdropteridiini reduktaasi puudulikkusest (dihydro pteridin reductase defciency), Menkesi haigusest ehk vase ladestususest ja Coffin-Sirise sündroomist.
Harvaesinevate haiguste ja ravimite kohta saab lisainfot portaalist www.orpha.net
Harvikhaiguste infopäeval kohtuvad arstid, patsientide ning puuetega inimeste esindajad, sotsiaalministeeriumi ja ravimtootjate esindajad. Näiteks räägib Reet Paloson Eesti Prader-Willi Sündroomi Ühingist harvikhaiguse tähendusest patsiendile ja perele. Eesti Haigekassa juhatuse esimees Tanel Ross selgitab Haigekassa praktikat ja suundumusi harvikhaiguste ravis.
Infopäev toimub Eesti Puuetega Inimeste Kojas aadressil Toompuiestee 10 ning infopäeva korraldavad koostöös Eesti Puuetega Inimeste Koda, Eesti Ravimitootjate Liit ja Eesti Agrenska Fond.